Anny (Amerika) - Noonan-Syndrom Schweiz

Der Neuropädiater stellte einen schwachen Muskeltonus fest, die Augenärzte eine extreme Weitsichtigkeit und einen Nystagmus und der Genetiker optische Auffälligkeiten, die für das Noonan-Syndrom sprachen. Ein halbes Jahr später bestätigte sich schlussendlich die Diagnose: Unser Sohn hat das Noonan-Syndrom mit der KRAS-Mutation.

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Gerade auch, weil es unklar war, wie sich sein Herz weiterentwickeln würde, wie lange er überhaupt zu leben hätte. Es war uns wichtig, ein Familienleben, einen Alltag zu haben. So konnten wir dann nach drei Wochen heimgehen, ohne klare Diagnose und unter der Voraussetzung, zunächst sicher einmal in der Woche in die Kardio-Kontrolle zu kommen. Die folgenden Wochen waren hauptsächlich geprägt von Noahs Trinkschwäche. Seine Ernährung nahm zu Beginn fast 10 Stunden im Tag ein, alle zwei Stunden erhielt er eine Mahlzeit, er wurde gestillt, bekam das Fläschchen und dann musste er meistens noch einen Teil durch die Sonde erhalten. Noonan syndrome erfahrungsberichte images. Die Trinkmenge wurde genau aufgeschrieben, jedes Übergeben brachte wieder alles durcheinander, v. a. wenn auch noch das Medikament betroffen war. Das Spezielle an der Situation war die diffuse Doppelbelastung: Zum einen war da der Herzfehler, der lebensbedrohlich war, aber im Alltag kaum auffiel. Zum anderen diese Trinkschwäche, welche kein existenzielles Problem war, den Alltag aber sehr schwierig machte.

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Habt ihr Literaturempfehlungen fr mich, die euch weiter geholfen haben? Ich bin selbst nicht betroffen, mchte aber einer Bekannten behilflich sein. Vielen... von strickjackale 03. 2013 Retraktionssyndrom (Duane Syndrom) Guten Abend an Alle, bei meiner Tochter, 6 Monate alt, hat der Augenarzt Anfang der Woche das Retraktionssyndrom diagnostiziert. Sie kann mit beide Augen gleich gut nach oben, nach unten und nach rechts schauen. Nach links geht allerdings das linke Auge nicht mit sonder... von Fuchsina 06. 06. 2013 Zwillinge mit Down Syndrom Hallo an alle, Ich wollte Euch mal meine beiden Muse vorstellen. Sie haben beide trisomie 21 was wir vor der Geburt nicht wussten... Sie entwickeln sich bestens und sind unsere Sonnenscheine. Wir grssen alle Eltern mit besonderen Kindern:-) Lg... von Judith17 27. 04. 2013 Verdacht auf Marfan Syndrom, kennt sich jemand aus? Mein Sohn ist 6 Jahre und war schon immer gross (bei der Geburt schon 56cm) und nun 1. 30m. Noonan syndrom erfahrungsberichte virilup. Er ist sehr duenn und manchmal kommt es mir vor, als wenn er total schlacksig laeuft (wie Gummibeine).

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Er geht auch sehr gerne hin. Nun stelle ich aber fest, dass er am Nachmittag zu Hause eigentlich zu nichts mehr Lust hat auer Musik zu hren oder... von BirgitK 16. 03. 2014 Die letzten 10 Beitrge im Forum Hilfe fr chronisch kranke und behinderte Kinder

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Hallo, mein Sohn Alexander ist 15 Jahre alt und hat das Noonan-Syndrom. ussere Stigmata liegen fast alle mir Sorgen bereitet ist seine Verhaltensaufflligkeit, wie z. B. : total unflexibel, es darf keine nderung des Tagesablaufes auftreten oder man muss ihm dies frhzeitig mitteilen, ansonsten reagiert er usserst agressiv. Weiterhin ein Festbeien an einem Themenbereich ber einen lngeren Zeitraum wie z. : hilder ansehen und sammeln, Tauben jagen, Schrottpltze aufsuchen und nun Actionfilme. Des weiteren ist er fast vllig Distanzlos. Er platzt mit seinen stndigen Fragen in Gesprche oder Situationen ohne Rcksicht auf Andere. Das was er an Gedanken im Kopf hat, muss gesagt werden, ansonsten gibt er keine Ruhe. Nun bin ich auf ein Syndrom Namens "Asperger"gestoen. Ich vermute, dass Alexander auch dieses Syndrom hat, da hier ein solches Verhalten aufgefhrt wird. Noonan-Syndrom / Verhaltensaufflligkeiten ? - Forum. Wre toll, wenn sich Jemand findet, der mir weiterhelfen knnte. Bis dahin Marion Virnich

Bis jetzt entwickelt sich unsere Tochter soweit regelgerecht (aber was heißt schon regelgerecht oder was entspricht der Norm) wir lassen uns da auch nicht von den Ärzten oder sonst jemanden verrückt machen das einzige wo sie Ihre Besonderheiten des Noonan-Syndroms hat ist in Ihren Essverhalten - Beikost mit Stückchen drin geht gar nicht (würgt sie direkt), ansonsten brauchte sie keine Sonde, kein Erbrechen, normale Getränke mag sie noch nicht, dafür liebt sie im Moment Kaba, ist das Mittagsgläschen der 4 Mon. Baby aber auch Stückchen Brot / Brezel, Kartoffel oder Nudeln! Ihr habt ja hier schon über Jahre hinweg fundierte Kenntnisse bzw. Noonan-Syndrom Austausch - Seite 276 - REHAkids. eure Erfahrungen mit Euren Kindern gesammelt und auch viele Höhen und Tiefen überstanden, dafür habt Ihr meinen vollen Respekt! Würde mich freuen von Euch etwas zu hören Ganz liebe Grüße aus der Pfalz! Michaela mit Luna Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar Antoine de Saint-Exupery Kimberly Stamm-User Beiträge: 920 Registriert: 09.

Thursday, 11 July 2024